甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题(tí)） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅(yōuyǎ)……初次见到赵燕时(zhàoyànshí)，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的(de)女性没有区别。 原本，赵燕的(de)生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节(hǎoshíjié)。 而聊天时落下的(de)泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路，要比常人(chángrén)更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了一场雪。伴着(bànzhe)纷纷扬扬的雪花，在(zài)民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和(hé)我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生(chūshēng)开始，到(dào)创办智博特殊教育培训中心，这(zhè)条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧(jiānrèn)和大爱(dàài)。 培训中心老师一对一(yīduìyī)给孩子讲绘本。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子才有未来(wèilái)” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生，日子(rìzi)过得(guòdé)平淡幸福。 2007年，儿子乐乐(lèlè)出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸在(zài)喜悦里。 但(dàn)好景不长，随着乐乐(lèlè)(lèlè)一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏等行为。 多方(duōfāng)求医后，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕(zhàoyàn)一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生：“这个(zhègè)病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是发生(fāshēng)于儿童早期(zǎoqī)的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的(de)孩子会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返(yīqùbùfǎn)。 为了全身心陪伴(péibàn)乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人(yīrén)肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县(quánxiàn)所有的幼儿园，但都因为乐乐行为异常而(ér)无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他(tā)无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃(xiánqì)和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种(zhèzhǒng)痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中(shúshuìzhōng)的(de)乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就(jiù)一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带(dài)着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝(yīsī)希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是一种(yīzhǒng)终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐(lèlè)做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住(zuòbúzhù)三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑(pǎo)，到能和(hé)小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复(kāngfù)治疗期间，她认识了更多(duō)有孤独症孩子的家庭，大家(dàjiā)都经历着同样的无助： 有的孩子(háizi)(háizi)十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个(yígè)“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛(jiānxīn)，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县(mínyuèxiàn)创办一所特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)。 2015年(nián)5月，赵燕从兰州回到民乐(mínyuè)，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心(péixùnzhōngxīn)，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光(tāoguāng)了所有家底。 “家人的(de)(de)支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干(gàn)，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐(lèlè)命中注定是(shì)‘星星’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “人生(rénshēng)就是从困难到美好” 培训中心办起来了，而这好像(hǎoxiàng)只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子(háizi)：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角(qiángjiǎo)…… 这些孩子(háizi)背后是各有不幸(bùxìng)的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有(háiyǒu)的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了(wèile)中心(zhōngxīn)继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)决定落到现实中，赵燕需要(xūyào)面对(miànduì)一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门(guòmén)；贷款(dàikuǎn)没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多人知晓，政府部门(zhèngfǔbùmén)和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持(jiānchí)许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联(cánlián)的(de)支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大(kuòdà)了招生(zhāoshēng)规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部(bù)、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评报告，制订适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量(jǐnliàng)提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的(de)学员已增加到194名，按照特教机构师生配比，教师(jiàoshī)也由8名增加到29名。” 杨海英(yánghǎiyīng)是最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在(zài)幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对(miànduì)他们，我也会(huì)手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的(de)专业(zhuānyè)能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯(xíguàn)，工作逐渐从容(cóngróng)起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感(chéngjiùgǎn)的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长(xiàozhǎng)会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的(de)孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持(jiānchí)下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为(chéngwéi)的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿(qiányán)的知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲(chōng)出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟(gēn)她说(shuō)，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕确信了自己在做对的事(shì)，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县一所幼儿园小班(xiǎobān)的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢(yàomàn)许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门(zhuānmén)的康复治疗。 2022年7月(yuè)，马慧萍(mǎhuìpíng)带霖霖来到智博，接受量身制订的感统训练和个训(gèxùn)。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后就(jiù)可以跟正常孩子(háizi)一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳(zuìjiā)康复治疗时期(shíqī)，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常(jīngcháng)带孩子们去餐馆吃饭、逛(guàng)博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和(hé)优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有(yǒu)100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现(shíxiàn)就业(jiùyè)，过上(guòshàng)了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起(qǐ)“智博”这个名字。 “这里的孩子大多(dàduō)存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释(jiěshì)校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 马颖 摄 “折翼(zhéyì)的翅膀也能拥抱天空” 进货、收银(shōuyín)、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他(tā)把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期(shíqī)，因病(bìng)休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择(xuǎnzé)回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月(měiyuè)能(néng)拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对残疾人来说更是如此(gèngshìrúcǐ)。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训(péixùn)。 中心打造的“七彩(qīcǎi)梦手工工坊”“憨儿洗车行(xǐchēxíng)”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位(gǎngwèi)，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的(de)康复训练回归正常生活，而那些自身(zìshēn)条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的背景下(xià)诞生了。 有人坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下(xià)一朵灿烂的向日葵……在托养(tuōyǎng)中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青(chuíqīng)。 2023年5月，智博的公益服务(fúwù)项目(xiàngmù)拓展到成年残疾人托养照料(zhàoliào)，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像(xiàng)以前那样胡思乱想了(le)。”今年57岁的(de)杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个(zhègè)“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供(tígōng)的餐食和系统科学(kēxué)的康复课程。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人(cánjírén)讲故事，大家安静地听她读书，手里(shǒulǐ)翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责(fùzé)8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为(wèi)他们做(zuò)心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天(yītiān)。 对陈晗玉(chénhányù)来说，工作(gōngzuò)中的最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人(méirén)听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意(zhùyì)到了这一点，她给每一名新入职(zhí)的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何(rúhé)跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响(yǐngxiǎng)带动下，护理员们不断摸索(mōsuǒ)与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然(yǐrán)驾轻就熟。 在智博，我们(wǒmen)看到了很多残疾人，他们都(dōu)被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗(chuāng)，窗外阳光明媚(yángguāngmíngmèi)、生机勃发。 快结束采访时(shí)，赵燕对我们说：“这些年，我们做了很多事(shì)，但还有许多事要做。孩子们的康复(kāngfù)、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和(hé)‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。